En 1996, un grupo de familias con uno o más miembros afectados por la distrofia muscular, dadas las pobres expectativas de rehabilitación y la desinformación en general, incluso en el sector salud, acerca de esta enfermedad progresiva, decidieron constituirse legal y socialmente para buscar soluciones a los trastornos devastadores de esta enfermedad, al igual que el apoyo oficial no sólo para auspiciar investigaciones, posibles terapias y acceder a información científica, sino sobretodo, para poder brindar apoyo a familias aún más necesitadas con la misma problemática.

Gracias a este esfuerzo colectivo y continuo, esta asociación está conformada, a 14 años de su fundación, por más de 100 familias, quienes a través del apoyo mutuo siguen mas firmes que nunca en busca de su objetivo y de la difusión de la información necesaria para vencer la desinformación y los mitos en torno a esta enfermedad.